Grupo de apoyo para familias cuyos hijos padecen la enfermedad de Legg-Calve-Perthes
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miércoles, 17 de septiembre de 2014

Una plaza de aparcamiento, temporal.

Me llega el comentario de una madre y me emocionan sus palabras:

Hoy soy feliz... muy feliz, porque han borrado de mi puerta una de mis peores pesadillas, la silla de ruedas, el aparcamiento de minusválidos.

Una frase llena de sentimiento, de alivio, un grito; “por fin”, la alegría de una nueva etapa. Veo una madre que ha sufrido por su hija, que no podía moverse como correspondía a su edad, que no podía correr y saltar como sus amigas, una madre angustiada por la incertidumbre de lo que traería el futuro, una madre luchadora y con esperanza que por fin ve el final de un mal sueño. Veo una madre agradecida por esa plaza de aparcamiento que le concedieron en su día y más agradecida aún de que ahora se la quiten de la vista. Veo una niña alegre y simpática que se libra de ataduras, que por fin puede volver a ser niña, que puede olvidar todos los límites que le impuso esa enfermedad llamada Perthes  y que le obligó a desplazarse sentada, en casa, en la calle, en el colegio.

Hace tres años el aparcamiento de minusválidos fue una necesidad, hoy afortunadamente ya no hace falta. Convivir con una silla de ruedas no es fácil y ese trozo de acera reservado ayudó a conciliar el día a día de esta familia. Fue una suerte, lamentablemente no todos los afectados por la Enfermedad de Perthes lo consiguen.



Soy consciente de que las cosas no son fáciles, somos muchos ciudadanos  y cada uno con necesidades diferentes, debe haber prioridades, pero a veces me pregunto si no hacemos las cosas demasiado complicadas. Afortunadamente ya tenemos claro que un minusválido debe tener ciertos derechos, y tras un papeleo, a veces engorroso, se consiguen, pero ¿qué ocurre con un minusválido temporal? Tan solo una plaza de aparcamiento sería suficiente, pero los trámites, hacen que esas pequeñas cosas que podrían hacer la vida más fácil lleguen demasiado tarde, o simplemente no lleguen.

En los Centros Comerciales he visto aparcamientos cerca de las puertas reservados para familias numerosas, personas mayores… y pienso “bien hecho”, me gusta vivir en una sociedad así, que piensa en los demás, pero no es suficiente, hay que seguir mejorando, porque también hay quienes necesitan esas plazas y no pueden justificarlo con una tarjeta, nadie se la concede.

Me gustaría verlo también en la acera de cada Centro Educativo, para que los padres que tienen niños con Perthes, o los que deben usar silla de ruedas, o muletas, por cualquier motivo,tengan esa facilidad de acercarlos en coche hasta el destino sin molestar.

¿Un sueño? No, una petición ante una necesidad.

martes, 3 de mayo de 2011

Perthes y discapacidad

¿Por qué pensar que la enfermedad de Legg-Clave-Perthes puede ser una discapacidad?

La enfermedad de Perthes no se manifiesta de la misma forma en todos los niños y los tratamientos utilizados son diferentes. En ocasiones es necesario utilizar durante un tiempo, sillas de ruedas, muletas, aparatos ortopédicos, e incluso operaciones quirúrgicas que posteriormente llevan asociados incómodos yesos.
 
Es una enfermedad "que se cura" y un gran porcentaje de casos evolucionan bien, de manera que los niños terminan haciendo vida normal, será por tanto una discapaciad temporal, pero en cualquier caso durante unos años las limitaciones son evidentes.

¿Para qué es útil conseguir el título de discapacidad?

Quizás una de las ventajas más importantes, la de conseguir la tarjeta de estacionamiento. Es fácil para cualquiera entender que la movilidad reducida supone una carga para las familias a la hora de llevar a los niños al colegio, al traumatólogo, a rehabilitación...

Por otro lado, dependiendo de los municipios existen ventajas por ejemplo para acceder a polidepotivos, lo que facilita que estos niños hagan natación.

¿Es fácil conseguir el título de discapacidad?

En España algunas familias han conseguido que valoren a sus hijos con Perthes, y dependiendo de cada caso, han conseguido un mayor o menor grado de minusvalía, pero esta enfermedad es aún bastante desconocida y en algunas provincias resulta más complicado que en otras.
 
Por eso en www.familiasconperthes.net/discapacidad vamos recopilando toda la información que puede ser de utilidad a las familias: 
  • Real decreto que regula la baremación
  • Dónde solicitarlo
  • Beneficios
  • Algunas resoluciones de casos
 
Ójala que no muchas familias lo necesiten.