29 de febrero - Día Mundial de las Enfermedades Raras

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Día mundial de las enfermedades raras 2012 y carrera en Madrid

El 29 de febrero se celebra el Día mundial de las enfermedades raras. En España habrá diferentes actos organizados por FEDER en colaboración con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).

Por ejemplo en Madrid el 4 de marzo se celebra una carrera en la que este grupo de familias con Perthes vamos a participar. Mira este documento para saber cómo inscribirte y dónde quedaremos.

Imprime este cartel para que podamos reconocernos.

Te esperamos

Libros sobre Perthes

En la sección LIBROS de familiasconperthes.net podéis encontrar un libro en castellano, "La cadera pediátrica" en cuya coordinación ha participado el Dr. Javier Albiñana.

También os proponemos varios en inglés que además podéis comprar a través del enlace que aparece a su lado de Amazon y los ingresos serán utilizados para el mantenimiento de dicha página web.

Con nuestros mejores deseos para todas las familias con Perthes

Uruguay: Rehabilitación mediante hidroterapia

Rehabilitación mediante hidroterapia en agua caliente

en un centro de Montevideo que se llama " Casa de Gardel"

Enviado por Paola, de Montevideo.

Tú si que vales

Sergio es un niño que tuvo Perthes y se presentó al concurso "Tú si que vales" bailando break dance. Podéis verlo aquí:

http://www.telecinco.es/tusiquevales/VideoViewer/VideoViewer.shtml?videoURL=55905

Enhorabuena Sergio.

Perthes y discapacidad

¿Por qué pensar que la enfermedad de Legg-Clave-Perthes puede ser una discapacidad?

La enfermedad de Perthes no se manifiesta de la misma forma en todos los niños y los tratamientos utilizados son diferentes. En ocasiones es necesario utilizar durante un tiempo, sillas de ruedas, muletas, aparatos ortopédicos, e incluso operaciones quirúrgicas que posteriormente llevan asociados incómodos yesos.

 

Es una enfermedad "que se cura" y un gran porcentaje de casos evolucionan bien, de manera que los niños terminan haciendo vida normal, será por tanto una discapaciad temporal, pero en cualquier caso durante unos años las limitaciones son evidentes.

¿Para qué es útil conseguir el título de discapacidad?

Quizás una de las ventajas más importantes, la de conseguir la tarjeta de estacionamiento. Es fácil para cualquiera entender que la movilidad reducida supone una carga para las familias a la hora de llevar a los niños al colegio, al traumatólogo, a rehabilitación...

Por otro lado, dependiendo de los municipios existen ventajas por ejemplo para acceder a polidepotivos, lo que facilita que estos niños hagan natación.

¿Es fácil conseguir el título de discapacidad?

En España algunas familias han conseguido que valoren a sus hijos con Perthes, y dependiendo de cada caso, han conseguido un mayor o menor grado de minusvalía, pero esta enfermedad es aún bastante desconocida y en algunas provincias resulta más complicado que en otras.

 

Por eso en www.familiasconperthes.net/discapacidad vamos recopilando toda la información que puede ser de utilidad a las familias: 

• Real decreto que regula la baremación
• Dónde solicitarlo
• Beneficios
• Algunas resoluciones de casos

 

Ójala que no muchas familias lo necesiten.