Con nuestros mejores deseos para todas las familias con Perthes

Uruguay: Rehabilitación mediante hidroterapia

Rehabilitación mediante hidroterapia en agua caliente

en un centro de Montevideo que se llama " Casa de Gardel"

Enviado por Paola, de Montevideo.

Tú si que vales

Sergio es un niño que tuvo Perthes y se presentó al concurso "Tú si que vales" bailando break dance. Podéis verlo aquí:

http://www.telecinco.es/tusiquevales/VideoViewer/VideoViewer.shtml?videoURL=55905

Enhorabuena Sergio.

Perthes y discapacidad

¿Por qué pensar que la enfermedad de Legg-Clave-Perthes puede ser una discapacidad?

La enfermedad de Perthes no se manifiesta de la misma forma en todos los niños y los tratamientos utilizados son diferentes. En ocasiones es necesario utilizar durante un tiempo, sillas de ruedas, muletas, aparatos ortopédicos, e incluso operaciones quirúrgicas que posteriormente llevan asociados incómodos yesos.

 

Es una enfermedad "que se cura" y un gran porcentaje de casos evolucionan bien, de manera que los niños terminan haciendo vida normal, será por tanto una discapaciad temporal, pero en cualquier caso durante unos años las limitaciones son evidentes.

¿Para qué es útil conseguir el título de discapacidad?

Quizás una de las ventajas más importantes, la de conseguir la tarjeta de estacionamiento. Es fácil para cualquiera entender que la movilidad reducida supone una carga para las familias a la hora de llevar a los niños al colegio, al traumatólogo, a rehabilitación...

Por otro lado, dependiendo de los municipios existen ventajas por ejemplo para acceder a polidepotivos, lo que facilita que estos niños hagan natación.

¿Es fácil conseguir el título de discapacidad?

En España algunas familias han conseguido que valoren a sus hijos con Perthes, y dependiendo de cada caso, han conseguido un mayor o menor grado de minusvalía, pero esta enfermedad es aún bastante desconocida y en algunas provincias resulta más complicado que en otras.

 

Por eso en www.familiasconperthes.net/discapacidad vamos recopilando toda la información que puede ser de utilidad a las familias: 

• Real decreto que regula la baremación
• Dónde solicitarlo
• Beneficios
• Algunas resoluciones de casos

 

Ójala que no muchas familias lo necesiten.

 

 

 

Carrera de niños por las enfermedades raras

Día de las enfermedades raras

Hoy, 28 de febrero de 2011 es el Día Mundial de las Enfermedades raras.

Nosotros luchamos por la enfermedad de Perthes.

Con este montaje de los últimos encuentros de familias realizados en diferentes ciudades queremos hacer un homenaje a nuestros hijos, porque ellos nos enseñan muchas cosas en el día a día, porque ellos son más fuertes que nosotros, y porque tenemos la suerte de poder decir que "Hay luz al final del túnel"

Encuentro en Madrid

23 de octubre de 2010